上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
ご無沙汰していました。
お陰さまで、無事前撮りを終えました。

s-s-IMG_0414.jpg


ここ数日間、毎日のように泣いていました。
やはり、あちらの父は来ないこと。
招待状発送してもあちらからは一通も返信さえ無いこと。
当日のことも、うちの親や親族に説明する気もないこと。
だからといって、自分(あちらの母)がきて何が悪い?と。
でも認めていませんが・・と。

もう大混乱でした。
言ってはいけないことは分かっているけど
彼が分かってくれてたらそれでいいじゃないの、と言われるのもわかるけど・・・
実際そうなんだけど
でも
「やっぱりあたしが、ガンじゃなければ」
「生まれつきカラダが弱くなければ、小さくなければ・・」
そう思えて仕方がなかったのです。


うちの親も、さすがに・・・
この時期にも全く説明がないなんて!ということで対面してきました。

昨日の対面。(対決??)
「こちらはたいしたこと言った覚えはない」
といいつつ・・随所に「がんだから」「カラダが弱いから」「小さく生まれてきてるから」
としっかり言ってくれました。
で、「謝ればいいのかしら~?でもねぇ・・・」
とのんべんだらり。
さすがに、ダンナさんも帰り際あちらさんの親に絶縁宣言したようです。
うちの親は「娘の至らない点についてはご迷惑を・・・」とまぁ当たり障りの無いことを言っていたのですが
生まれつきなことや、カラダの話をされると・・・
「ご心配なのは十分わかりますが、そこだけをそんな言われ方で言われ続けると
この子が生きてきたことさえ否定されてますよね?
あたしが、こんなカラダに産んでしまったことが申し訳ない」と。
そりゃそうですよ。
それでもず~っと、ヘラヘラ笑ってました。
あちらさん。
式についても口出しをし、「何を着て行ったらいいのかしら?でもおめでたくないし」といい。
援助を受けず自分たちでできる式を・・・と頑張っているのに
「あれもつけろ、これもつけろ!●●はビンボーくさくみえちゃう」だの。

結局、父欠席。(この場にも来ず)
母、数人の親戚→体裁があるので来る(祝福してくるわけではないと、強調。でも来るらしい)
当日の説明→うちらにさせる
         その日にしゃべることもないだろう
だから、対面式もいらない。

だそうです・・・。

でも、「嫁なんだから・・・」と言い出してみたり
明らかに将来を押し付けようとしたり・・・。
→きちんと断ってきてくれました。

「どうせ死ぬんでしょ?」
「ガンの人は何にしたって同じ」
「そんな小さい人は●●家にはいれられない」
その他もろもろ・・・
言ったことは
たいしたことなくて、おぼえてもないらしいです。
(昨日も言ってたくせに)


おかげで、アタシたちのキモチもしっかりしています。
うちの両親も、現実に驚き納得してくれました。

なので、アタシたちを祝福してくれる皆さんと楽しい時間を過ごせたらいいなぁと思っています。
それ以外は、タダの飾りだ~☆


この結論に賛否両論あるでしょうが、
一生がんの恐怖と付き合っていく以上
あたしには笑ってすませられることでも、たいしたことでもありません。
産んでくれた母を否定するような発言をされたことも。

なので、アタシたちとしては今後付き合わないことに決めています。


スポンサーサイト
一昨日から発熱して寝込んでます。
昨日、熱下がらなくてQ大に駆け込む始末。


仕事復帰してまだ二回しか勤務してないのに、高熱でダウン。

思った以上に、体調が…免疫力が…戻っていないようです。

現実的に、白血球はまだ2000台。
体重も20kg台。
手足症候群は残ってるし、甲状腺の数値も、不安定。

だけど、手術から10カ月
抗がん剤治療終えて、2カ月
キモチ的には元気になった気がしてた。

だから、週1・数時間なら復帰できると思ったのに。

甘かったのかな?

結果、今日の仕事はキャンセルし
完全予約制のあたしの仕事は迷惑をかけてしまいました。
復帰を待っていてくれた子たちに、復帰宣言しといて、体調不良でキャンセルなんて最悪です。

上司と今後について、話しました。
今月の予約はすべてキャンセルし、休職延長です。

先の見通しができない。

調子いいときは、仕事こなせると思う反面、担当制の医療現場で不安定な体調のあたしが戻っちゃいけない気がして。

完全に自信喪失です。

安静にしなきゃいけないほどじゃないところが、後ろめたいのかな?

違う職種なら、復帰できたんだろうな。
医師からみても、あたしの職種は負担が大きいって感じだし。


みんないつ復帰してるんだろ?

踏ん張れないあたしがヘタれなのかなぁ。
木曜日・・・
無事退院してきました。
みなさん、励ましメッセージやご心配ありがとうございました。

退院の日までCTや心療内科初診が入ったりとバタバタし・・・
15時過ぎまでかかったため、次の入院の方が来てしまったそうで荷物は外に出される始末。笑

入院中は、この入院に意味があるのだろうか??
そう思ったこともありましたが
意味はしっかりありました。
いや・・・、意味を見つけられました。
入院してよかったです。

諸々の検査の結果
慢性膵炎としては画像が微妙なところもあるが、点状高エコーも索状高エコーの所見あり。
やや、膵尾部が腫れている。
ただし・・・限りなく早期の所見に近く、画像での確定診断には至らない。
PED試験では、外分泌機能46%
消化剤を服用していてこの数値。
消化機能はかなり低い。(生まれつきなのか、不明)
痛みと触診での硬さが一致。
症状はあり。
ということで、
早期慢性膵炎(疑診)
となりました。
慢性膵炎臨床診断基準の項目がクリアできなかったので(いい意味でも)疑診ということですが
I先生からも、今回の主治医のおにーちゃん先生からも
「慢性膵炎としての治療は続けましょう」ってことでした。
今回から ビソルボンも飲み始めました。
早期だとマウスの実験では、ビソルボンを飲んだマウスちゃんの7割が2~3年後に膵炎が治ったり軽快したと。
I先生の実験結果らしく、可能性があることなら・・・と飲むことにしました。

それから、甲状腺機能亢進症。
橋本病の経過をたどっているようです。
今は数値が安定してるので経過観察。
外来でのフォローとなります。

今回見つかったモノがもう一つ。
重度の乳糖不耐症。
生後すぐから、母乳を受け付けず植物性タンパクを摂ってたらしいんだけど
改善されてなかったようで。。。
なので、それで料理に入っている乳糖などでも反応してぴーぴーしてたようです。
そりゃ・・・お腹痛いわな。笑

それに伴う、過敏性腸症候群もあるので
トイレ不安を打ち破るべく、心療内科にも行ってみることになりました。
トイレに対する原因がわかってきたので、今まで積み重なった不安感が少しずつでも
消えていくといいなぁという、前向きな判断です。
とりあえずは、出かけるときにコンスタンを飲むことになりました。

それからそれから
術後補助化学療法のゼローダ。
外科の医師からは
「メリットとデメリットを見たら、今はデメリットが上回っている。
服用効果は、あくまでもきちんと半年飲めた人のデータだから、あなたのように休薬が多い場合の効果データは正直わからない」
今回入院した膵臓内科では
「内科チームとしては、もう飲ませない!いう結論が出たんだよね。あなたには負担が大きすぎる。
半年間は休みながらも飲んだわけで、これ以上続けるコトへの意味がみえてこない。
ただ、ぼくらも外科とケンカするのはちょっと困るので(笑)もし外科が飲め!と言うなら、あなたが飲まない判断をしたときはもったいないけど飲んだふりをしてて、ってまで言おうと思ってた」
と。
もう、飲まないって決めてたんだけど
このI先生をはじめとする膵臓内科チームの先生方に背中を押されました。
「もう飲むのをやめる、って思ってたんですけど。誰かに背中を押して欲しくて。」
といったあたしに
「背中でも、首根っこでも押してやる!!」
そう言ってくれたI先生。
おもしろすぎです。


そんなこんなで、飲むのをやめて2週間以上経ち
吐き気もほとんどなく、だるさもあまりなくなってきました。
手足症候群も、爪も新しく生まれ変わろうとしてます。

あぁ~。カラダってこんなに軽かったんだっけ。
そんなことを思っている日々です。



昨日は
『半年間お疲れパーティ』
と称して、ダンナっちがお祝いしてくれました。
Bar Vitaへ。
こーゆーお店はめずらしいうちらです。
オープンテラスの風は気持ちよく、キャンドルの灯がいい感じでした。
2人ともお酒は飲みませんが(笑)
お料理も美味しく、お値段が安い!
オルトのパンが食べられるし。
トイレのこともいつもより気にせずすみました。
とっても楽しい夜を過ごし、この半年よくがんばったなぁ・・・改めてそう思ったのでした。


あ、これからもう一つブログを始めます。
低脂質・低カロリーのレシピを中心としたお料理ブログです。
日常のことはこのままこちらに書きますが
お料理については新たなブログで。
低脂質・低カロリーでいかに美味しいものがつくれるか・・・
それって、これからのあたしのやりたいことの一つなんです。
だから、ちょっとがんばってみます。
名前も変えますので、興味のある方にはこっそりお伝えします。笑
何だか、悶々とした日々を送ってました。笑

いろいろすっきりしないことが多く、入院してるのに体調がいまいち。
でもまぁ、この状況でいかに過ごしやすくするか・・・
調子がわるい日もある、でも良い日もある
そう思うようになってきてます。ちょっとずつ、ホントにスローペースで。笑

ダンナっちと色々話せているからかもしれません。
あたしのまとまらない思考を組み立てて、整理してくれるので
先が見やすくなって顔を上げられるんですよね。

食事も3回ってのはどうも負担が来てるから
少量を5回ずつ食べることにしました。

量が少なくていいので、その分いい食材でおいしいものを食べたらいいじゃん!と。
外で食べれないなら、みんながうちに来たくなるような美味しいものを作ったらいい
料理、上手なんだからもっと上手になって毎日楽しませて。

そう言ってくれました。
「がぁこのんができないこともたくさんあるけど、できるところを思いっきり楽しめばいいじゃん」
そうなんだよね。
後押しされると少し切り替えられた気がします。

『将来、がぁこのんが料理作っておれがウェイターするからお店したっていいじゃん。』笑
スケール大きいですが、それもいいかもね。なんてはじめて思ったり。

『この先、おバァちゃんになったときにどうなってたいかイメージしてみて?
そのために、10年後・・・5年後・・・一年後・・・半年後・・・3ヶ月後・・・
何してたら近づけるか考えてみたら?』
う~む。。。
なるほど。

仕事では、患者さんに対してセラピストとして
『ロングゴール・ショートゴール』を設定して、そこに向かってアプローチするんですよね。
そのためにも現状評価もしっかりするし、今できることと将来を結びつけて考えていく。
毎日毎日、10年もそれをやってきたのに自分の生き方には反映してなかったようです。汗
この考え方って、ロングゴールは結構わかりやすいんですよね。
イメージだし、願望だったりするわけだから。(もちろん患者さんには現実的なゴールを立てますが)
でも一ヶ月とかのショートゴールって、ナカナカ難しい。
ただ、考えぬいたあとは やるべきことがわかるし、調子がわるい時もロングゴールに向けての調整だと思えるような気がします。
(ま・・お腹痛くてトイレに駆け込んでるときはすっかり忘れて余裕なくなってるんでしょうけど、笑)


ってなわけで
ロングゴールはまだ内緒ですが
まずはショートゴール
☆おうちカフェに近づくよう、環境整備
☆少量でしっかりカロリーや脂質を調整できるよう、栄養の勉強
☆ゼローダと再会
かな。

明日、ゼローダについてまた話し合いがあるのですが
『やめていい』と医者から言われない限り、もう一度頑張ると思います。

膵機能の検査をしていて、結果が週半ば位に出るそうなので
それを聞いて退院になるとおもいます。
いや・・ホント意味わかりません。

先日エコーをし、さらに超音波内視鏡(EUS)をやりました。
エコーの時点では、
「やっぱり膵尾部が腫れてるね。痛いところと一致する」
って話だったのに、EUSしたら
「ん~??膵炎って言えるほどかなぁ?膵炎じゃないような・・・。あの画像では、そんなに下痢とか起こしたりしないと思う。やっぱり、過敏性腸症候群かな?」

は???
膵炎じゃない??
外来の時からずっとI先生は
「石灰化もしてるし、触診でも固いし、自覚症状あるし。。立派な慢性膵炎だね。そんなに状態はひどくないと思うけど」
って言ってて
「今まで過敏性腸症候群とか言われて辛かったやろ~?しっかり消化剤でコントロールしておいしいもの食べようね。そのための検査入院だからね。」
っちゅー話でした。

どーゆーこと??
お兄ちゃん先生よ・・・。
「僕らもよくわからなくて頭を悩ませてるんですよね」
いやいや。。。

結局20年位言われ続けてた、過敏性腸症候群なの??
じゃ、治らないってことやん。
さらに今は、甲状腺やら術後やら副作用で悪化しまくってるし。
完全に気力をなくしました。
だって、過敏性腸症候群って治らないもん。
ずっとまたトイレのことばっかり気にして生活するしかないのかな。
心療内科だって、ねぇ。
自分が心理の仕事をしてて、自立訓練や認知行動などが一時しのぎにしかならないことを
よく知ってるし・・。笑

「あとは・・可能性としては、膵臓の構造じゃなくて機能自体が落ちてる可能性かな??
完全に診断をするにはやっぱり、ERCPまでしないとわかりません。」
かぁ。。。
いや、ERCPは怖すぎる!!
どう考えてもリスク高すぎるもん。


甲状腺の方も、ヨードアレルギーなので使える薬も検査も限られてしまって
なかなか進みません。

ゼローダもこの前は「やめる方向で・・」って話だったのに
「やっぱりやめない方がいい、続けるべきだ!だから来週外科の先生と相談してください。」
と。
も~!!!
さすがに、補助化学療法の段階でポート入れたりするのは嫌です。
そこまでする必要が分からない。
しかもゼローダであれだけ副作用が出て、点滴の方が軽いわけないよね。


お腹の不調は分からない
甲状腺の検査も進まない(つーか、入院中なのにどうして検査をするのに一週間以上順番を待たなきゃいけないのよ!?)
ゼローダはきっと再開

退院は「どうしても帰りたいなら、甲状腺の検査もせず帰られていいですけど。。。」
それって意味ないじゃん!!
検査も何もせずただいるだけの日々が続いてます。
調子悪くても持ってる薬飲むだけだから、家と一緒だし。
「2週間で帰します」のはずが
「無理だね」と。
やることなくただいるのは・・・。
家まで10分もあれば帰れるのになぁ。
今後の見通しとか、治療が決まらないと来た意味ないから
それはそれで悶々としています。

今朝、やっぱり納得がいかず
「外来のI先生と話がしたい」と伝えました。
I先生とは入院して一度しか会ってないしね。
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。