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木曜日・・・
無事退院してきました。
みなさん、励ましメッセージやご心配ありがとうございました。

退院の日までCTや心療内科初診が入ったりとバタバタし・・・
15時過ぎまでかかったため、次の入院の方が来てしまったそうで荷物は外に出される始末。笑

入院中は、この入院に意味があるのだろうか??
そう思ったこともありましたが
意味はしっかりありました。
いや・・・、意味を見つけられました。
入院してよかったです。

諸々の検査の結果
慢性膵炎としては画像が微妙なところもあるが、点状高エコーも索状高エコーの所見あり。
やや、膵尾部が腫れている。
ただし・・・限りなく早期の所見に近く、画像での確定診断には至らない。
PED試験では、外分泌機能46%
消化剤を服用していてこの数値。
消化機能はかなり低い。(生まれつきなのか、不明)
痛みと触診での硬さが一致。
症状はあり。
ということで、
早期慢性膵炎(疑診)
となりました。
慢性膵炎臨床診断基準の項目がクリアできなかったので(いい意味でも)疑診ということですが
I先生からも、今回の主治医のおにーちゃん先生からも
「慢性膵炎としての治療は続けましょう」ってことでした。
今回から ビソルボンも飲み始めました。
早期だとマウスの実験では、ビソルボンを飲んだマウスちゃんの7割が2~3年後に膵炎が治ったり軽快したと。
I先生の実験結果らしく、可能性があることなら・・・と飲むことにしました。

それから、甲状腺機能亢進症。
橋本病の経過をたどっているようです。
今は数値が安定してるので経過観察。
外来でのフォローとなります。

今回見つかったモノがもう一つ。
重度の乳糖不耐症。
生後すぐから、母乳を受け付けず植物性タンパクを摂ってたらしいんだけど
改善されてなかったようで。。。
なので、それで料理に入っている乳糖などでも反応してぴーぴーしてたようです。
そりゃ・・・お腹痛いわな。笑

それに伴う、過敏性腸症候群もあるので
トイレ不安を打ち破るべく、心療内科にも行ってみることになりました。
トイレに対する原因がわかってきたので、今まで積み重なった不安感が少しずつでも
消えていくといいなぁという、前向きな判断です。
とりあえずは、出かけるときにコンスタンを飲むことになりました。

それからそれから
術後補助化学療法のゼローダ。
外科の医師からは
「メリットとデメリットを見たら、今はデメリットが上回っている。
服用効果は、あくまでもきちんと半年飲めた人のデータだから、あなたのように休薬が多い場合の効果データは正直わからない」
今回入院した膵臓内科では
「内科チームとしては、もう飲ませない!いう結論が出たんだよね。あなたには負担が大きすぎる。
半年間は休みながらも飲んだわけで、これ以上続けるコトへの意味がみえてこない。
ただ、ぼくらも外科とケンカするのはちょっと困るので(笑)もし外科が飲め!と言うなら、あなたが飲まない判断をしたときはもったいないけど飲んだふりをしてて、ってまで言おうと思ってた」
と。
もう、飲まないって決めてたんだけど
このI先生をはじめとする膵臓内科チームの先生方に背中を押されました。
「もう飲むのをやめる、って思ってたんですけど。誰かに背中を押して欲しくて。」
といったあたしに
「背中でも、首根っこでも押してやる!!」
そう言ってくれたI先生。
おもしろすぎです。


そんなこんなで、飲むのをやめて2週間以上経ち
吐き気もほとんどなく、だるさもあまりなくなってきました。
手足症候群も、爪も新しく生まれ変わろうとしてます。

あぁ~。カラダってこんなに軽かったんだっけ。
そんなことを思っている日々です。



昨日は
『半年間お疲れパーティ』
と称して、ダンナっちがお祝いしてくれました。
Bar Vitaへ。
こーゆーお店はめずらしいうちらです。
オープンテラスの風は気持ちよく、キャンドルの灯がいい感じでした。
2人ともお酒は飲みませんが(笑)
お料理も美味しく、お値段が安い!
オルトのパンが食べられるし。
トイレのこともいつもより気にせずすみました。
とっても楽しい夜を過ごし、この半年よくがんばったなぁ・・・改めてそう思ったのでした。


あ、これからもう一つブログを始めます。
低脂質・低カロリーのレシピを中心としたお料理ブログです。
日常のことはこのままこちらに書きますが
お料理については新たなブログで。
低脂質・低カロリーでいかに美味しいものがつくれるか・・・
それって、これからのあたしのやりたいことの一つなんです。
だから、ちょっとがんばってみます。
名前も変えますので、興味のある方にはこっそりお伝えします。笑
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何だか、悶々とした日々を送ってました。笑

いろいろすっきりしないことが多く、入院してるのに体調がいまいち。
でもまぁ、この状況でいかに過ごしやすくするか・・・
調子がわるい日もある、でも良い日もある
そう思うようになってきてます。ちょっとずつ、ホントにスローペースで。笑

ダンナっちと色々話せているからかもしれません。
あたしのまとまらない思考を組み立てて、整理してくれるので
先が見やすくなって顔を上げられるんですよね。

食事も3回ってのはどうも負担が来てるから
少量を5回ずつ食べることにしました。

量が少なくていいので、その分いい食材でおいしいものを食べたらいいじゃん!と。
外で食べれないなら、みんながうちに来たくなるような美味しいものを作ったらいい
料理、上手なんだからもっと上手になって毎日楽しませて。

そう言ってくれました。
「がぁこのんができないこともたくさんあるけど、できるところを思いっきり楽しめばいいじゃん」
そうなんだよね。
後押しされると少し切り替えられた気がします。

『将来、がぁこのんが料理作っておれがウェイターするからお店したっていいじゃん。』笑
スケール大きいですが、それもいいかもね。なんてはじめて思ったり。

『この先、おバァちゃんになったときにどうなってたいかイメージしてみて?
そのために、10年後・・・5年後・・・一年後・・・半年後・・・3ヶ月後・・・
何してたら近づけるか考えてみたら?』
う~む。。。
なるほど。

仕事では、患者さんに対してセラピストとして
『ロングゴール・ショートゴール』を設定して、そこに向かってアプローチするんですよね。
そのためにも現状評価もしっかりするし、今できることと将来を結びつけて考えていく。
毎日毎日、10年もそれをやってきたのに自分の生き方には反映してなかったようです。汗
この考え方って、ロングゴールは結構わかりやすいんですよね。
イメージだし、願望だったりするわけだから。(もちろん患者さんには現実的なゴールを立てますが)
でも一ヶ月とかのショートゴールって、ナカナカ難しい。
ただ、考えぬいたあとは やるべきことがわかるし、調子がわるい時もロングゴールに向けての調整だと思えるような気がします。
(ま・・お腹痛くてトイレに駆け込んでるときはすっかり忘れて余裕なくなってるんでしょうけど、笑)


ってなわけで
ロングゴールはまだ内緒ですが
まずはショートゴール
☆おうちカフェに近づくよう、環境整備
☆少量でしっかりカロリーや脂質を調整できるよう、栄養の勉強
☆ゼローダと再会
かな。

明日、ゼローダについてまた話し合いがあるのですが
『やめていい』と医者から言われない限り、もう一度頑張ると思います。

膵機能の検査をしていて、結果が週半ば位に出るそうなので
それを聞いて退院になるとおもいます。
いや・・ホント意味わかりません。

先日エコーをし、さらに超音波内視鏡(EUS)をやりました。
エコーの時点では、
「やっぱり膵尾部が腫れてるね。痛いところと一致する」
って話だったのに、EUSしたら
「ん~??膵炎って言えるほどかなぁ?膵炎じゃないような・・・。あの画像では、そんなに下痢とか起こしたりしないと思う。やっぱり、過敏性腸症候群かな?」

は???
膵炎じゃない??
外来の時からずっとI先生は
「石灰化もしてるし、触診でも固いし、自覚症状あるし。。立派な慢性膵炎だね。そんなに状態はひどくないと思うけど」
って言ってて
「今まで過敏性腸症候群とか言われて辛かったやろ~?しっかり消化剤でコントロールしておいしいもの食べようね。そのための検査入院だからね。」
っちゅー話でした。

どーゆーこと??
お兄ちゃん先生よ・・・。
「僕らもよくわからなくて頭を悩ませてるんですよね」
いやいや。。。

結局20年位言われ続けてた、過敏性腸症候群なの??
じゃ、治らないってことやん。
さらに今は、甲状腺やら術後やら副作用で悪化しまくってるし。
完全に気力をなくしました。
だって、過敏性腸症候群って治らないもん。
ずっとまたトイレのことばっかり気にして生活するしかないのかな。
心療内科だって、ねぇ。
自分が心理の仕事をしてて、自立訓練や認知行動などが一時しのぎにしかならないことを
よく知ってるし・・。笑

「あとは・・可能性としては、膵臓の構造じゃなくて機能自体が落ちてる可能性かな??
完全に診断をするにはやっぱり、ERCPまでしないとわかりません。」
かぁ。。。
いや、ERCPは怖すぎる!!
どう考えてもリスク高すぎるもん。


甲状腺の方も、ヨードアレルギーなので使える薬も検査も限られてしまって
なかなか進みません。

ゼローダもこの前は「やめる方向で・・」って話だったのに
「やっぱりやめない方がいい、続けるべきだ!だから来週外科の先生と相談してください。」
と。
も~!!!
さすがに、補助化学療法の段階でポート入れたりするのは嫌です。
そこまでする必要が分からない。
しかもゼローダであれだけ副作用が出て、点滴の方が軽いわけないよね。


お腹の不調は分からない
甲状腺の検査も進まない(つーか、入院中なのにどうして検査をするのに一週間以上順番を待たなきゃいけないのよ!?)
ゼローダはきっと再開

退院は「どうしても帰りたいなら、甲状腺の検査もせず帰られていいですけど。。。」
それって意味ないじゃん!!
検査も何もせずただいるだけの日々が続いてます。
調子悪くても持ってる薬飲むだけだから、家と一緒だし。
「2週間で帰します」のはずが
「無理だね」と。
やることなくただいるのは・・・。
家まで10分もあれば帰れるのになぁ。
今後の見通しとか、治療が決まらないと来た意味ないから
それはそれで悶々としています。

今朝、やっぱり納得がいかず
「外来のI先生と話がしたい」と伝えました。
I先生とは入院して一度しか会ってないしね。
病院の朝は早うございます。
6時には採血ですからね。笑
窓側のベッドに移動してきたので、朝になると日が射して気持ちイイ目覚めです。
うちのベッドは朝日がこーゆー風に入らないのでなかなかいいもんです。

昨日はへろへろでした。
おそらくゼローダの副作用と思われますが。。。
一昨日の昼間から、吐き気はするわ、ぴーぴーになるわ。
しかもひどいぴーぴーだと思わず、油断してコンビニまで行ったら失敗。
いやホントに凹みます。
薬のせいだし、そもそも腸が短くなってるんだからしょうがないとはいえ・・・
凹みます。
消えてしまいたいと思いました。
何もかもがダメ人間のように思えてくるし、
健康な人が羨ましくて、暴言はいてみたり、
ダンナっちが「ぴーぴーだろうがなんだろうが、いい。ずっと一緒にいたい。」
って何度も言ってくれても
こんな病人、ダメなんじゃないかって・・・ずっと泣いてました。
で、何も言えず。
「おばぁちゃんになっても、一緒にいるんでしょ?」
って言葉にも頷けず。
「どうして、返事してくれないの?」
と言われて、少し目が覚めました。

また、頑張るぞ!!
と思った矢先、昨日の朝から
吐くわ、ぴーぴーだわ
もうたいへん。
人として・・・とか考える余裕もなく(笑)
追い詰められると、「薬のせいなんだからどうしようもないじゃん!!出るんだもん!!」
と腹をくくって、お○つはきました。
いやぁ・・・小さいサイズを今回買ったからか履き心地悪くない。笑
しかも安心感がある。。。

しょうがない・・・
こーゆーときはしょうがない。。。
しょうがない・・・ですよね??
副作用ひどい人は、履いてる人居るのかな??


で、強い吐き気止め+ぴー止めで昼過ぎからようやく復活。

夕方から検査の再開。
血液検査、エコーで病気発覚。
微熱の原因がわかりました。

甲状腺機能亢進症
です。
いわゆるバセドウ病・・ですね。

エコーでは、大きくなった甲状腺がしっかり。
さらにハンパない血流量にびっくりされまして。
「うわぁ・・・こんなの久々に見た!こりゃきつかったろう。ずっと細胞がフル回転してる状態だもん。よく倒れなかったね。」苦笑

採血では
TgAb抗体  基準値:45⇒あたし:2857
TSH        :0.27~4.20⇒あたし:0.01未満
ぶっちぎりです。笑

どうやら
微熱
だるさ

体重減少
は、コイツのせいらしい。
今まで仕事でつかれてたんじゃなく、病気だったのね。
でも『仕事は数値が落ち着くまで禁止!そのあとも疲れない仕事で!』と釘を刺されました。

あと、下痢や脱毛もあるらしく・・・
もう副作用なんだか何だかわかんなくなっちゃってきました。

病気は見つかったけど、見つかったことで得られる安心も大きいんですよね。
治せば調子がよくなるんだもん。


ひとつ、決断。
ゼローダはやめる方向で考えてます。
ベースの体調が悪いのに、さらに強い副作用にはちょっと耐えれそうにありません。
MAXきつい副作用の様子を、昨日膵臓の先生が見てて
「ん~、客観的に見てちょっと続けるのはひどすぎるね。簡単にやめていいとも言えないけど、しんどいね。」
と言われたのもあって。
今までも、やめるかどうか迷ってて・・・
あたしの主観ではなく、医師の客観的視点が欲しかったんだよね。

やめようかと・・思います。
みなさんどう思いますか?
2010.06.02 採血8本!!
昨日から入院しております。

病状説明やら、既往歴の話やら、今気になってること・・・
全部話しました。
主治医さん、持ってきたメモが足りなくなってました。笑
せっかくの検査入院ですから、些細な気になり点も調べといてもらおうかと。

早速、昨日から熱。
37.6℃くらいですが・・・
この微熱の原因もすっきりするといいなぁ。

夜・・・
隣のオバちゃんのイビキに驚愕。
耳栓しても聞こえる。
ipodの音量を上げないと塞げない・・・
もう一人のおばちゃんは睡眠薬でぐっすり。
早く寝ないと、副作用が始まるから吐き気がして寝れなくなるのに。泣
看護師さんにも同情され、謝られました。
ようやく寝ようとした5時。
起きて電気をつけ動き出されました。
うぉ~!!眠れず。
(今日そのオバちゃんは退院されましたので一安心。)

朝から採血8本。
びっくりしたよ。
そんなに一度にとられるとは・・・
昨日いろいろ言っちゃったもんだから、先生があれこれ調べる気になったらしい。
ありがたいやら。。
看護師さんも「え~、こんなに??ってビックリして何回かラベルの名前確認しましたもん」だって。

血糖値の検査も。
時間ごとにチェックされに来るので、時間が気になります。

あと、今日はレントゲンでした。


毎日盛りだくさんにないと、帰りたくなっちゃいますね。笑

同世代もいないし、さみしかです。
お話し相手が欲しい!!


あ、ここの病院
ごはんがなかなかおいしいですね。
温かいもの、冷たいものがちゃんと適温で出てくる。
今まで5つくらい病院に入院したけど、一番気にいっております。
看護師さんの対応もなかなかですね。
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